Spina Bifida : comprendre, diagnostiquer et gérer cette malformation neurologique
Le spina bifida est une malformation
congénitale du tube neural qui affecte la colonne vertébrale et la moelle
épinière. Ce trouble, souvent classé dans les handicaps moteurs, peut entraîner
divers degrés de paralysie et de déficiences sensorielles. Dans cet article,
nous vous proposons une vue d'ensemble complète sur le spina bifida, ses types,
ses causes, son diagnostic, ainsi que les options de traitement et les
stratégies d’inclusion.
Qu'est-ce que le Spina Bifida ?
Le spina bifida est une anomalie de
la fermeture du tube neural qui se développe très tôt durant la grossesse.
Cette malformation congénitale se traduit par une ouverture dans la colonne
vertébrale, laissant la moelle épinière exposée ou partiellement protégée par
une poche de peau.
Types de Spina Bifida
Il existe plusieurs formes de spina bifida, classées
en fonction de la sévérité de la malformation :
1. Spina Bifida
Occulta
La forme la plus bénigne et souvent
asymptomatique. Dans ce cas, la malformation est cachée sous la peau, et les
symptômes sont rares.
2. Méningocèle
Une poche contenant le liquide céphalorachidien et les
méninges (membranes protectrices) se forme à l'extérieur de la colonne
vertébrale. Bien que la moelle épinière ne soit pas directement affectée, des
complications neurologiques peuvent survenir.
3.
Myéloméningocèle
La forme la plus grave, où une
partie de la moelle épinière est exposée à travers la malformation de la
colonne vertébrale. Ce type de spina bifida entraîne généralement une paralysie
partielle ou totale et d'autres déficiences sensorielles.
Causes et facteurs de risque
Le spina bifida résulte d'une interaction complexe
entre des facteurs génétiques et environnementaux. Parmi les éléments clés, on
retrouve :
- Déficit en
acide folique : Un manque d’acide folique chez la mère pendant
la grossesse augmente le risque de spina bifida.
- Facteurs
génétiques : Une prédisposition familiale peut jouer un rôle
dans la survenue de la malformation.
- Autres
influences environnementales : Certains médicaments et
conditions médicales maternelles peuvent également contribuer au risque.
Diagnostic du Spina Bifida
Le diagnostic du spina bifida se fait principalement
par :
1.
L'Échographie Prénatale
L'échographie permet de détecter des anomalies de la
colonne vertébrale dès le deuxième trimestre de grossesse.
2. Les Tests
Séreux
Un taux élevé d'alpha-foetoprotéine (AFP) dans le sang
maternel peut indiquer une malformation du tube neural.
3. L'IRM
Après la naissance, une imagerie par résonance magnétique (IRM) peut être
utilisée pour évaluer l'étendue des lésions et planifier le traitement.
Options de traitement et gestion
Le traitement du spina bifida dépend de la forme et de
la sévérité de la malformation. Les approches incluent :
1. Chirurgie de
Réparation
- Intervention
Prénatale : La chirurgie fœtale peut être envisagée pour
réduire les dommages neurologiques avant la naissance.
· Réparation Postnatale : La chirurgie après la naissance vise à refermer
l'ouverture de la colonne vertébrale et à protéger la moelle épinière.
2. Suivi
Médical et Rééducation
Un suivi régulier, incluant la kinésithérapie et
d'autres formes de rééducation, aide à améliorer la mobilité et à gérer les
complications associées.
3. Soutien
Multidisciplinaire
L'accompagnement par une équipe de professionnels (neurologues,
orthopédistes, physiothérapeutes, et psychologues) est essentiel pour optimiser
la qualité de vie.
Inclusion et adaptation pour les personnes
concernées
L’inclusion sociale et l’accessibilité jouent un rôle
important pour améliorer le quotidien des personnes atteintes de spina bifida.
- Aménagements
dans l’Environnement : L’accessibilité des infrastructures (rampe
d’accès, ascenseurs adaptés) facilite l’autonomie.
- Soutien
Éducatif et Professionnel : Des adaptations pédagogiques
et des dispositifs d’accompagnement favorisent l’intégration scolaire et
professionnelle.
Conclusion
Le spina bifida est une malformation congénitale
complexe qui demande une approche multidisciplinaire pour son diagnostic, son
traitement et sa gestion. Grâce à des avancées en imagerie médicale, à des
interventions chirurgicales adaptées et à un soutien global en matière
d’accessibilité et d’inclusion, les personnes atteintes de spina bifida peuvent
bénéficier d’une meilleure qualité de vie.
En améliorant la sensibilisation et en optimisant les
interventions médicales et sociales, nous contribuons à créer un environnement
plus juste et adapté pour tous ceux qui vivent avec le spina bifida.